Ini adalah mimpi buruk: terjebak dalam tubuh yang tak bergerak, tak mampu menggerakkan jari atau mengedipkan mata, namun penglihatan, pendengaran, dan pikiran tetap utuh. Dorongan untuk berbisik, “Aku mencintaimu,” atau berteriak, “Aku kesakitan,” terpendam oleh otot-otot yang tak responsif. Bagi dunia luar, Anda seolah mati. Di dalam, Anda membara dengan kehidupan.
Para ahli neurologi menyebut pasien yang lumpuh total sebagai “locked-in,” dan diagnosis penyakit Lou Gehrig atau stroke batang otak termasuk di antara gangguan neurologis yang paling ditakuti. Dokter sering menyarankan pasien dan orang-orang terdekat mereka untuk menolak alat bantu hidup sebelum benar-benar mengalami kondisi locked-in, karena kehidupan seperti itu dianggap tidak tertahankan.
Namun, seorang ahli saraf Jerman telah menemukan cara untuk memberikan suara kepada 11 pasien di seluruh dunia dengan sebuah perangkat yang mengubah aktivitas mental menjadi perintah komputer. Pengalamannya telah membuatnya menantang asumsi medis yang berlaku bahwa kehidupan penderita sindrom terkunci (locked-in syndrome) tidak layak untuk dijalani.
Niels Birbaumer, Ph.D., dari Universitas Tübingen menyebut mesinnya sebagai Perangkat Penerjemah Pikiran, atau TTD. Mesin ini diselaraskan dengan gelombang otak frekuensi rendah yang disebut potensial kortikal lambat, yang dapat dihasilkan orang sesuai keinginan. Dengan mengendalikan pikiran mereka, pasien dapat menjawab pertanyaan ya atau tidak, mengeja kalimat, atau bahkan menjelajahi internet.
Lebih dari 25.000 orang di AS hidup dalam kelumpuhan parah atau total. Kecelakaan atau stroke yang dahsyat dapat melumpuhkan sebagian orang secara instan. Yang lain menanggung penderitaan perlahan akibat amyotrophic lateral sclerosis, atau ALS—yang umumnya dikenal sebagai penyakit Lou Gehrig. Dalam kasus seperti itu, saraf yang mengendalikan otot-otot sukarela perlahan-lahan mengalami degenerasi. Astrofisikawan Stephen Hawking, yang menderita ALS, masih dapat mengendalikan beberapa otot di satu jarinya; dengan otot-otot ini, ia mengoperasikan komputer yang menghasilkan suaranya yang terkenal di dunia. Namun, bagi sebagian orang, bahkan kendali sekecil itu pun hilang.
Itulah yang dialami Hans-Peter Salzmann, seorang mantan pengacara penderita ALS yang tinggal di Jerman. Salzmann hanya mengendalikan satu otot tepat di bawah mata kirinya. Dengan bantuan pengasuh yang perlahan-lahan melafalkan alfabet, Salzmann dapat menulis pesan dengan memberi isyarat “ya” pada huruf yang sesuai. Namun, komunikasi yang benar-benar pribadi tidak dapat ditulis jika seseorang duduk hanya beberapa inci di dekatnya, menunggu wajah seseorang bergerak.
Namun, sejak tahun 1996, Salzmann mampu menyusun pesan sendiri dengan menggunakan TTD yang dibangun oleh Birbaumer dan rekan-rekannya. Ini sendiri merupakan yang pertama: Belum pernah ada yang berkomunikasi melalui gelombang otak di lingkungan dunia nyata.
Perangkat tersebut memindai gelombang otak Salzmann melalui elektroda yang ditempelkan ke kulit kepalanya. Dengan secara sadar mengubah pola pikirnya, Salzmann dapat memberi sinyal kepada TTD. Pertama, ia membangun ketegangan mental dengan membayangkan lampu lalu lintas berubah dari hijau ke merah. Kemudian, jika ia melihat huruf yang diinginkan di antara sekelompok huruf di bagian atas layar komputer, ia membayangkan lampu tersebut berubah kembali menjadi hijau. Dengan mengulangi proses tersebut, ia mempersempit kelompok huruf tersebut menjadi satu karakter tunggal dan kemudian menyusun rangkaian karakter menjadi sebuah pesan.
“Saya pertama kali mendengar tentang perangkat Birbaumer di sebuah pertemuan internasional tentang ALS pada tahun 1998,” kata Mary Lyon dari Asosiasi ALS yang berlokasi di Calabasas Hills, California. “Para hadirin terkejut.” TTD dalam banyak hal telah membawa tingkat kemandirian yang jarang ditemukan pada orang dengan kelumpuhan parah. Sistem Salzmann sekarang memiliki peramban internet bawaan sehingga ia dapat membaca surat kabar dan buku daring. Bahkan, perangkat tersebut memiliki perlindungan kata sandi untuk membantu memastikan privasinya—suatu kekhawatiran besar bagi banyak pasien yang mengalami sindrom terkunci (locked-in syndrome). Birbaumer berpendapat bahwa secara umum, dokter dan pengasuh kurang memahami pengalaman pasien yang mengalami sindrom terkunci. Meskipun memang menghancurkan, kondisi tersebut—seperti yang dilaporkan oleh mereka yang menderitanya—tampaknya tidak seburuk yang umumnya diasumsikan.
Dalam sebuah penelitian yang dilakukan oleh rekan-rekan Birbaumer di Tübingen, pasien ALS dengan kelumpuhan parah disurvei mengenai kualitas hidup mereka, untuk mencari tanda-tanda depresi . Meskipun pasien ALS lebih depresi daripada populasi umum, mereka yang disurvei tidak mengalami tekanan emosional separah orang yang menderita depresi klinis.
“Keyakinan umum bahwa kualitas hidup mereka sangat rendah, dan karena itu mereka harus mati, adalah sebuah prasangka ,” kata Birbaumer, yang menambahkan bahwa sekitar 95 persen pasien yang mengalami syok menolak pernapasan buatan atas saran dokter mereka. “Pasien-pasien ini meninggal karena prasangka tersebut.”
Niels Birbaumer lahir dari orang tua Jerman di Cekoslowakia tiga hari setelah berakhirnya Perang Dunia II, dan tumbuh dewasa di Austria selama dekade 1960-an yang penuh gejolak. Ia sudah menjadi profesor penuh pada usia 30 tahun; dan selain posisinya di Tübingen, tempat ia menjabat sebagai direktur Institut Psikologi Medis dan Neurobiologi Perilaku, ia juga menjadi staf pengajar di universitas-universitas di Italia dan AS.
Birbaumer secara konsisten menyelidiki batas-batas aktivitas mental, mencoba memahami bagaimana otak mengatasi keadaan luar biasa. Sebuah proyek awal meneliti bagaimana orang yang terlahir buta memproses informasi. Kemudian, ia mencari cara untuk mengobati apa yang disebut nyeri anggota tubuh fantom yang sering menyiksa para penyandang amputasi.
Pada awal tahun 1990-an, Birbaumer bekerja dengan penderita epilepsi, mencoba mencegah kejang yang akan datang. Dia dan rekan-rekannya menemukan bahwa mengendalikan potensial kortikal lambat, atau SCP, dapat menggagalkan kejang epilepsi sebelum menyerang penderitanya.
Potensial kortikal lambat adalah jenis aktivitas listrik di korteks, bagian luar otak. Elektroensefalogram (EEG) mendeteksi aktivitas ini melalui elektroda di kulit kepala. Elektroda ini mengukur perbedaan tegangan, atau potensial, antara dua titik di otak.
Apa pun yang dilakukan otak, mulai dari menjumlahkan deretan angka hingga mengarahkan lengan untuk menepis lalat, menghasilkan tegangan yang dapat dideteksi oleh EEG. SCP dihasilkan ketika otak terlibat dalam berbagai aktivitas mental. Pikiran yang berkaitan dengan antisipasi—misalnya, menunggu dalam posisi jongkok pelari—menciptakan potensi negatif. Sementara pikiran yang melibatkan pelepasan, seperti mulai berlari cepat, menciptakan potensi positif. Dan tidak seperti kebanyakan gelombang otak yang melintas di monitor EEG dalam hitungan milidetik, SCP terbentuk selama beberapa detik. Kecepatan yang relatif lambat ini membuat SCP menjadi gelombang otak yang paling mudah dideteksi dan dipengaruhi.
Tim Birbaumer mengajari sekelompok penderita epilepsi cara mengubah sifat SCP mereka; jika mereka dapat melakukan ini ketika merasakan kejang akan datang, mereka mungkin dapat menghindarinya sepenuhnya. Hasilnya luar biasa. Tanpa obat-obatan atau operasi, lebih dari setengah pasien dalam penelitian tersebut secara signifikan mengurangi jumlah kejang mereka. Beberapa bahkan mampu menghilangkan kejang sepenuhnya. Atas prestasi ini, Birbaumer dianugerahi Hadiah Leibniz, penghargaan setara dengan Hadiah Nobel di bidang kedokteran di Jerman, pada tahun 1995.
Hadiah tersebut berupa hibah uang tunai sekitar 1,5 juta dolar AS, yang memungkinkan Birbaumer untuk mengabdikan penelitiannya pada pengembangan komunikasi untuk pasien dengan sindrom terkunci (locked-in syndrome), sebuah proyek yang mungkin tidak akan pernah menarik pendanaan konvensional karena prospek hasil langsung tampak jauh. “Dengan penghargaan ini, kami dapat bekerja selama lima tahun tanpa menerbitkan hasil,” kata Birbaumer.
Membangun perangkat komunikasi untuk seseorang dengan kelumpuhan parah berarti memanfaatkan langsung fungsi mental. Birbaumer menyadari bahwa ia sudah memiliki model kerja untuk intervensi yang tidak lazim tersebut. Untuk menangkal kejang, penderita epilepsi dapat mengubah gelombang SCP mereka dengan kekuatan kemauan—membayangkan ketegangan dilepaskan seperti pistol yang dikokang lalu ditembakkan.
Berbekal hal ini, Birbaumer mengajari Salzmann dan 10 pasien lain dengan kelumpuhan hampir total untuk mengendalikan SCP mereka. Kemudian, ia mengadaptasi mesin EEG untuk menggunakan keadaan SCP sebagai semacam kursor komputer. Dengan ini, pasien dapat menyaring alfabet menjadi satu huruf saja, seperti halnya anak-anak dapat menemukan hewan, tumbuhan, atau mineral tertentu melalui permainan 20 pertanyaan. Dengan SCP, “ia telah mengidentifikasi sinyal yang dapat ia peroleh secara andal dari pasien,” demikian konfirmasi Charles Anderson, seorang ilmuwan komputer Universitas Negeri Colorado yang terlibat dalam pengembangan antarmuka otak-komputer seperti TTD. “Itu bukan hal yang mudah dilakukan.”
Perangkat serupa ada di laboratorium di seluruh dunia, tetapi hanya sedikit yang telah digunakan oleh penderita sindrom terkunci (locked-in syndrome). “Tidak seperti banyak peneliti, Birbaumer bekerja dengan pasien sungguhan,” kata Jessica Bayliss, seorang peneliti di Rochester Institute of Technology di New York yang juga bekerja dengan antarmuka otak-komputer. Pada Agustus 2002, Birbaumer menghabiskan beberapa minggu di Lima, Peru, melatih seorang pengusaha yang sepenuhnya menderita sindrom terkunci untuk berkomunikasi dengan TTD. Meskipun pasien tidak dapat melakukan lebih dari sekadar menjawab pertanyaan ya atau tidak, pelatihan Birbaumer merupakan terobosan: Tidak ada pasien yang sepenuhnya menderita sindrom terkunci yang telah mencapai kemajuan sebanyak itu.
Perangkat Birbaumer adalah sebuah terobosan, tetapi juga sangat lambat: 100 karakter dapat memakan waktu hampir satu jam (Salzmann mengeja lebih cepat menggunakan otot matanya yang berkedut). Para peneliti sedang menyelidiki apakah gelombang otak lain dapat memberikan sinyal niat yang lebih jelas untuk mempercepat komunikasi. Birbaumer menggunakan SCP karena “setelah 20 tahun penelitian, kita mengetahui makna fisiologis dari gelombang tersebut.” Meskipun gelombang ini, dengan latihan, mudah dihasilkan dan dikendalikan, gelombang ini terlalu lambat untuk mengetik pesan instan atau mengarahkan kursor di layar komputer.
Birbaumer percaya bahwa masa depan antarmuka otak-komputer terletak pada penanaman elektroda langsung ke dalam otak. Para ahli saraf Amerika telah bereksperimen dengan hewan untuk menciptakan koneksi langsung semacam itu selama beberapa waktu; para peneliti di Universitas Emory di Atlanta bahkan telah menanamkan elektroda ke dalam otak pasien yang sakit parah, dengan keberhasilan yang cukup baik. Tetapi ada kendalanya. “Pasien kami menolak untuk dipasangi implan,” kata Birbaumer. “Mereka duduk di sana dengan pernapasan buatan, dan seseorang menawarkan untuk mengebor lubang di kepala mereka dan menanamkan elektroda. Mereka memberi tahu kami bahwa mereka lebih suka melakukannya secara perlahan daripada menanggung semua risiko dari operasi. Pasien-pasien ini tidak memiliki tekanan waktu untuk berkomunikasi seperti yang kita alami. Mereka memiliki aspirasi yang sama sekali berbeda.”
Birbaumer terus memberikan kepada pasiennya apa yang mereka inginkan. Seorang pria sangat ingin bermain catur daring, jadi Birbaumer (bekerja sama dengan Bayliss dan lainnya) sedang merancang program khusus untuk memungkinkan hal ini. Pasien lain yang menikmati pornografi sekarang dapat mengarahkan komputernya untuk menampilkan foto telanjang. Tetapi sebagian besar senang hanya dengan menulis surat, untuk memberi tahu anak-anak mereka bahwa mereka dicintai.
“Manusia sangat mudah beradaptasi,” kata Birbaumer, “dan bahkan dalam kondisi ekstrem ini, selama mereka dapat berkomunikasi, kualitas hidup mereka dapat tetap tinggi.”
